« Grand merci pour ces soirées où j’ai appris beaucoup de nouvelles choses, où le partage des expériences était spontané et fraternel »

Riaz
Un programme européen d’éducation et de soutien proposé
dans les différentes régions de Suisse

Historique

C’est dans les années 1980, en Suède, qu’apprendre à vivre avec le cancer©, programme d’éducation et de soutien pour les personnes concernées par la maladie cancéreuse, a vu le jour grâce au travail de Gertrud Grahn, une infirmière qui en a fait sa thèse de doctorat.

En s’inspirant du programme américain de Judi Johnson «I Can Cope», et tout en travaillant de concert avec les personnes malades et les familles, elle a relevé le défi de développer un matériel d’éducation structuré qui réponde plus à ce que les participants trouvent important de connaître qu’à ce que les professionnels pensent qu’il serait important qu’ils sachent !

D’évaluations en réévaluations, plus de 1135 questionnaires et 97 entretiens approfondis réalisés, tout le programme et le matériel pédagogique, que ce soit les thèmes des soirées ou les brochures distribuées, ont été construits avec les personnes concernées, et c’est ce qui en fait à la fois son originalité et sa rigueur.

L’excellence du travail de Gertrud Grahn a été récompensée par le soutien de EONS (European Oncology Nursing Society), du plan «Europe against Cancer» et de la firme Bristol Myers Squibb. Cela lui permit de développer son projet au niveau européen en formant des infirmières spécialisées en oncologie à l’animation de ces groupes dans de nombreux pays.

En 1995, lors de l’European Cancer Conference (ECCO 8) à Paris, Gertrud Grahn reçut le Distinguished Merit Award pour le développement de son programme. 10 ans plus tard, en 2005, année de sa disparition, l’association suisse «Apprendre à vivre avec le cancer» fut conviée à la 13ème Conférence Européenne sur le cancer (ECCO 13) afin de présenter le développement européen et l’évolution de ce travail construit de concert avec les personnes malades et leurs familles.

Les patients et leurs proches ont intitulé ce cours Apprendre à vivre avec le cancer, en insistant sur le mot VIVRE. Ils ont unanimement estimé que si vous êtes informés de ce qui va se passer, si vous comprenez ce à quoi vous êtes exposés, si vous êtes soutenus et pouvez partager vos expériences avec d’autres, vous pourrez plus facilement faire face à une situation menaçante et à l’insécurité inhérente au diagnostic de cancer.

Ils ont trouvé les moyens de VIVRE avec le cancer.